Nuestra historia

Todo comenzó un frío día de invierno del año 1996, cuando Ana recibió como diagnóstico la temida frase “Tienes cáncer de mama…”. Esto supuso el inicio de todo. La vida de Ana dio un giro de 180º, puesto que, pese a intentar actuar con normalidad, a veces era inevitable pensar en la muerte. Además, resultaba complicado tratar el tema con la gente de su alrededor, generalmente a causa del miedo. Y, los que intentaban ayudarla, se involucraban sentimentalmente, pero no llegaban a comprender realmente lo que sentía. Les resultaba complicado ponerse en su lugar porque nunca habían vivido personalmente esa enfermedad, lo que generaba mucho sufrimiento a ambas partes. Por un lado, a Ana que se sentía incomprendida. Y por otro, a sus familiares por no encontrar mejor forma de poder ayudarla para que no se sintiera sola a la hora de afrontar la enfermedad.

La historia de Ana también es la de Marta, de Susana, de Estefanía… y la historia de miles de personas que, cada año, se enfrentan a la terrible noticia de saber que sufren cáncer de mama, una enfermedad que, en España, afecta a 1 de cada 8 personas. No obstante, la palabra cáncer siempre ha tenido un sentido peyorativo. Incluso, en muchas ocasiones, va enlazado con miedo social a hablar de la enfermedad, lo que limita su normalización y el poder trata sus causas y cómo afrontarlas.

Pero la historia de Santa Águeda no es una historia de victimismo y fatalidad. Es una historia de esperanza, lucha y, sobre todo, alegría.

Cuando Ana Valderas, socia fundadora y actual presidenta de la asociación, recibe la noticia de su enfermedad, se da cuenta de que en Castilla-La Mancha no existe ninguna asociación de pacientes en la que poder compartir sus reflexiones con otras personas que pasan por su misma situación. Sus familiares y amigos intentan acompañarla en este viaje, pero no son capaces de comprenderla al 100%, como sí lo haría otra persona que está pasando lo mismo que ella.

Entonces, Ana encuentra la revista de la Asociación Ágata, de Barcelona. Una asociación de pacientes de cáncer de mama donde se ayudan las unas a las otras a luchar contra la enfermedad. Acude con su marido y sus hijos a conocer a esas mujeres, y se conmueve y contagia de su energía y optimismo.

Como Don Quijote enfrentándose a los molinos, Ana regresa de Barcelona para luchar contra su particular gigante: Ana se empeña en crear una asociación de pacientes en Puertollano para que ninguna persona (tanto mujer como hombre) que sufra cáncer de mama se sienta sola. Necesita ocho personas para poder fundar la asociación. Los comienzos son duros. Hablar abiertamente de cáncer es incómodo. Es un tema tabú y la gente tiene miedo, lo que, a menudo, se convierte en el mejor aliado de la enfermedad.

Tras mucho esfuerzo, Ana, Joaquina, y otras mujeres dan el paso, se unen y constituyen la asociación. No tardan en llegar las críticas y las alabanzas. Hay quienes las tachan de locas, quienes las consideran valientes y, algunos, hasta las miran con lástima. Tienen una labor muy importante: Desdramatizar y normalizar la enfermedad y, sobre todo, concienciar de que invirtiendo en investigación y cambiando hábitos de vida, reduciendo la contaminación y fomentando la alegría se puede vencer al cáncer. No es una tarea imposible, pero sí muy difícil y había que ponerse manos a la obra de inmediato.

Hablar de cáncer

Ahora, que se hable de cáncer en los medios de comunicación, en el bar de la esquina o en el salón de cualquier hogar ya no da tanto miedo como en 1996, pero, para normalizar esta situación, el trabajo de asociaciones como Santa Águeda ha sido crucial. Desde los inicios de la asociación, las socias tenían claro que era necesario que toda la sociedad pudiera acceder a información especializada y contrastada sobre cáncer. La gente necesitaba escuchar a los investigadores, y los investigadores necesitaban que la sociedad se esforzara para afrontar este problema. Y era crucial que el acceso a esa información no estuviera limitado por la capacidad económica de cada bolsillo, ni que fueran servicios exclusivos de una clínica privada.

Por ese motivo, desde sus inicios, Santa Águeda organiza las Reuniones de Educación Pública sobre Cáncer, en las que reúnen a investigadores del más alto nivel con gente que necesita saber más sobre esta enfermedad y cómo afrontarla. El auditorio Pedro Almodóvar de Puertollano es testigo del interés social sobre este tema, ya que, en las primeras ediciones de esta serie de conferencias, más de 1200 personas rebosan el aforo del edificio. Investigadores como Jordi Estapé o Javier Espinosa han compartido los frutos de su trabajo con la ciudad de Puertollano en estas jornadas.

Pero con eso no es suficiente. No sólo hay que concienciar a la gente que vive en las grandes ciudades de la comarca. Los habitantes de los pueblos, con más dificultades para desplazarse y hacerse una mamografía, necesitan la ayuda de la asociación. Por eso, Santa Águeda responde aliándose con el Sescam para organizar convocatorias para la realización de mamografías en diferentes pueblos de la comarca de Puertollano y el Campo de Calatrava. Esta iniciativa ayuda a detectar abundantes casos nuevos, aumentando así la necesidad de invertir en investigación y sanidad para revertir el problema.

Gracias a estas iniciativas, Santa Águeda empieza a ganar credibilidad. Las radios y los periódicos empiezan a publicar noticias y reportajes sobre el tema. La televisión, especialmente el Canal 56 de Puertollano, permite a las socias hablar libremente sobre la enfermedad pudiendo así llegar a más gente. En el año 2000, Ana Valderas participa en la fundación de FECMA, la Federación Española de Asociaciones de Pacientes contra el Cáncer de Mama. El objetivo es que cada pueblo tenga su propia asociación para que, cada vez que alguien reciba la terrible noticia de sufrir la enfermedad, tenga un lugar al que acudir dentro de su municipio.

Tras más de 20 años de lucha, Ana, Joaquina y sus compañeras siguen peleando contra la enfermedad. Y, mientras cada una desarrolla su propia batalla interna, se organizan para ayudarse las unas a las otras, apoyando a todo aquel que lo necesite, aunque no sean miembros de la asociación. Siempre disponibles las 24 horas del día los 365 días del año.

La lucha continúa, y, como dice nuestra presidenta de honor, Cristina Hoyos, siempre hay que seguir pa’lante. No nos rendiremos jamás y lucharemos para que esta enfermedad deje de ser mortal. Si quieres unirte a nosotras, estamos a tu disposición. Te esperamos en nuestra sede, en la calle Gran Capitán, nº 1, de Puertollano.

Empleando el servicio y base de datos de Wayback Machine, que contiene copias de una gran cantidad de páginas o sitios de Internet, puedes echar un vistazo a como ha sido nuestra evolución en la web, ahí tienes acceso a parte de nuestra historia.